Хвороба поступово забирає м’язи: історія трирічного Ігоря Залужного з Гостомеля, якому потрібен укол за $3 млн

В очах батьків — надія і втома одночасно. Історія маленького хлопчика з передмістя Києва стає відображенням великої проблеми: доступності дорогого лікування та ролі суспільства в порятунку життя. Розповідаємо про родину, діагноз і термінову потребу у фінансовій допомозі.

Хвороба поступово забирає м’язи: історія трирічного Ігоря Залужного з Гостомеля, якому потрібен укол за $3 млн

Трирічний Ігор Залужний з селища Гостомель стикається з рідкісним генетичним захворюванням, яке повільно позбавляє його можливості рухатися. Родина дізналася про діагноз, коли хлопчику було лише кілька місяців. З того часу кожен день — боротьба за найпростіші речі: за можливість сидіти, рухати кінцівками, дихати без додаткової допомоги. Наразі Ігорю три роки, і у родини залишається останній шанс значно покращити якість його життя — дороговартісний ін’єкційний препарат, вартість якого оцінюють у близько $3 млн.

Медики пояснюють, що для певних препаратів ефективність має часові обмеження. Як зазначає сім’я та декілька фахівців, препарат дає найкращий результат, якщо ввести його вчасно: «Хлопчику вже три роки, а ефективність препарату після чотирьох років падає». Це означає, що у родини є обмежений проміжок часу, аби зібрати необхідну суму або знайти альтернативні джерела допомоги.

Історія родини та медична картина

Батьки Ігоря — звичайні люди, які ніколи не стикалися з масштабними зборами коштів. Вони віддали всі заощадження на лікування, продали деякі речі, зверталися до державних програм, але національної програми, яка покривала б повну вартість інноваційного уколу, наразі немає або вона покриває лише частину витрат. У заяві родини звучить прохання до громади, благодійників, бізнесу та кожного небайдужого: допоможіть, бо час спливає.

З медичної точки зору, стан Ігоря характеризують як поступове прогресування м’язової слабкості. Хоча дослідження і клінічні протоколи дають надію, ключовим фактором успіху є вік пацієнта на момент введення препарату. Саме тому акцент робиться на терміновості збору: якщо уколи або інші модульні методи лікування будуть введені пізніше, шанс на відновлення або стабілізацію стану може значно знизитися.

Родина Ігоря підтримує тісний зв’язок з лікарями в Києві та за кордоном. Фахівці консультують з приводу реабілітації, дихальної підтримки та методів збереження якості життя, але без ключового препарату повний курс лікування залишається неповним. Це створює додаткові психологічні та фінансові навантаження на батьків.

Лікування, кошти та як допомогти

Існуючі механізми допомоги включають державні програми, фонди та міжнародні благодійні ініціативи. Однак через рідкість захворювання та вартість лікування багатьом родинам важко скористатися лише цими шляхами. Саме тому важлива кожна гривня, кожна публікація та кожен репост. Родина Ігоря відкрила збір коштів, деталі якого можна знайти на сторінках благодійних фондів та у соціальних мережах. Кожна пожертва наближає до мети.

Крім фінансової допомоги, є й інші важливі кроки: поширення інформації про проблему, звернення до місцевих та національних медій, залучення бізнесу до співфінансування, а також створення стійких програм підтримки сімей з рідкісними захворюваннями. Якщо суспільство об’єднається, збір може прискоритися, а шанс Ігоря на повноцінніше дитинство — зрости.

Родина просить не тільки гроші, а й підтримку увагою та розумінням. Для багатьох батьків подібні історії стають каталізатором для змін у системі: вони показують, що необхідні прозорі механізми доступу до дорогих ліків, державні програми компенсації та комплексна допомога реабілітологів, психологів і соцпрацівників.

Незважаючи на складнощі, у Ігоря та його батьків є віра. Вони продовжують боротися, збирати інформацію, консультуватися з фахівцями і звертатися до усіх, хто може допомогти. Кожен внесок — це ще один крок до надії. Якщо ви хочете підтримати сім’ю або дізнатися більше про спосіб допомоги, перевіряйте офіційні джерела благодійних фондів і звертайтеся до контактів, які надали родичі. Час працює проти Ігоря, тому важлива кожна хвилина.